National Cancer Institute

Seorang gadis berusia enam tahun di China meninggal dunia setelah menjalani terapi penyuntingan gen otak eksperimental pada Maret 2025. Kematian pasien yang menggunakan nama samaran Mei itu baru terungkap melalui investigasi yang diterbitkan Science bersama Retraction Watch pada Rabu (22/7), setelah sebelumnya tidak pernah dilaporkan secara terbuka.

Mei menjalani prosedur pada 24 Maret 2025 di Rumah Sakit Xinhua yang berada di bawah Fakultas Kedokteran Universitas Jiao Tong Shanghai. Terapi tersebut disebut sebagai upaya pertama di dunia yang menyuntikkan penyunting basa (base editor) langsung ke sistem saraf pusat melalui cairan tulang belakang untuk memperbaiki kelainan genetik yang menghambat perkembangan otak.

Namun kondisinya memburuk dalam hitungan hari.

Kurang dari sepekan setelah menerima suntikan yang membawa triliunan vektor virus, Mei mengalami demam disertai tanda-tanda kerusakan ginjal sebelum akhirnya meninggal. Dokumen rumah sakit menyebut respons imun terhadap vektor virus sebagai penyebab kematian yang paling mungkin.

Orang tua Mei diketahui membiayai sendiri pengembangan terapi tersebut. Mereka mengumpulkan lebih dari US$800.000 untuk membayar tim peneliti melalui perjanjian informal yang belakangan diakui sang ayah sebagai sesuatu yang mengkhawatirkan.

Keluarga mengaku mendapat penjelasan bahwa risiko terapi sangat kecil sehingga memutuskan tetap melanjutkan prosedur. Setelah Mei meninggal, salah seorang peneliti mengembalikan lebih dari US$100.000 kepada kedua orang tuanya.

Kini keluarga menuntut pertanggungjawaban atas pelaksanaan terapi tersebut. Mereka menyatakan, "tidak tahu betapa tidak lazim dan berbahayanya banyak dari kesepakatan tersebut".

Sejumlah pakar terapi gen dan bioetika yang menelaah kasus itu mempertanyakan apakah keluarga telah memperoleh informasi yang memadai mengenai risiko prosedur eksperimental tersebut. "Ini seharusnya tidak pernah sampai ke tahap uji coba," ujar seorang pakar kepada Science.

Hampir setahun setelah kematian Mei, tim akademis tetap menerbitkan makalah di jurnal Nature yang melaporkan efektivitas terapi itu pada model hewan. Menurut investigasi, draf awal makalah sempat mencantumkan informasi genetik keluarga Mei serta dukungan pendanaan mereka, tetapi bagian tersebut dihapus dari versi akhir.

Sebelum publikasi dilakukan, orang tua Mei meminta tim peneliti menarik makalah tersebut. Mereka juga mengirim surat kepada Nature yang menjelaskan kematian putri mereka serta dana yang telah diberikan untuk penelitian itu.

Nature kemudian menyampaikan kepada Science bahwa jurnal tersebut tidak mengetahui kematian Mei maupun sanksi yang dijatuhkan kepada rumah sakit terkait lemahnya pengawasan selama penelitian berlangsung. Pihak jurnal juga menyebut persoalan etika penelitian berada "di luar kewenangan kami dalam hal integritas data".

Kasus Mei kembali memantik perhatian terhadap praktik penelitian penyuntingan gen di China. Pada 2018, ilmuwan He Jiankui dipenjara setelah diam-diam melakukan penyuntingan gen pada embrio manusia, yang memicu kecaman internasional.

Sejak itu China memperketat regulasi, tetapi kemudian mereformasi sistem pengawasannya untuk mempercepat penelitian terapi pada manusia di tengah persaingan bioteknologi dengan Amerika Serikat.

Joy Zhang, sosiolog dari Universitas Kent yang meneliti kerahasiaan di institusi ilmiah China, menilai kematian Mei dan tidak adanya pengungkapan kepada publik menunjukkan bahwa "masih banyak hal yang perlu dibenahi".

Pakar bioetika Universitas Stanford, Hank Greely, mengingatkan bahwa riset semacam ini harus disertai pengamanan yang ketat. "Terlalu mudah bagi kita untuk terbutakan oleh harapan—baik demi anak Anda, penelitian Anda, maupun perusahaan Anda," katanya.